Las personas con discapacidad no somos objetos de asistencia, somos personas con proyectos, responsabilidades, capacidad de decisión; y el cuidado debe permitir vivir, no someternos. Mientras no exista una respuesta institucional clara, muchas personas seguirán administrando su vida desde el silencio, la prudencia forzada y el miedo a quedarse solas.
Esta pregunta incomoda, porque obliga a mirar una relación que suele presentarse como solidaria y desinteresada, pero que en la práctica está atravesada por una forma de poder poco nombrada. Cuando se habla de discapacidad, el discurso público suele centrarse en el esfuerzo de quienes cuidan, en su cansancio, lo difícil que puede resultar acompañar a una persona que necesita apoyo permanente. Desde ahí se construyen políticas, programas y relatos que parecen razonables, pero que omiten un aspecto decisivo; el cuidado se ejerce sobre la vida de otra persona, y esa posición permite influir, condicionar y, en muchos casos, gobernar aspectos fundamentales de su existencia cotidiana.
Cuidar implica estar presente en momentos clave, administrar tiempos, acompañar o no acompañar procesos, como estudiar, trabajar, cumplir responsabilidades, acceder a trámites, sostener rutinas básicas. Cuando una persona con discapacidad depende de ese apoyo para llevar adelante su vida y no cuenta con alternativas reales, la relación deja de ser simplemente un apoyo funcional, y pasa a estar marcada por una dependencia profunda. En ese contexto, la voluntad de la persona con discapacidad puede quedar supeditada a la disposición, ánimo o a la decisión de quien la cuida, incluso cuando tiene plena capacidad de decidir sobre su propia vida.
Ese poder, rara vez se expresa de manera directa. Se filtra en lo cotidiano, en las respuestas ambiguas, las postergaciones, en cambios de actitud, en el silencio castigador por parte de “quien cuida”, que aparece después de un límite establecido por la persona con discapacidad, y luego la ayuda que llega con desgano o fuera de tiempo, es una clara respuesta de Poder. La persona con discapacidad aprende, muchas veces, sin que nadie se lo diga, que insistir demasiado, marcar reglas claras o señalar errores, puede alterar el equilibrio frágil del que depende su día a día.
Por eso, hay un trabajo invisible que casi nunca se reconoce. Antes de recibir cuidado, las personas con discapacidad tenemos que explicar cómo queremos ser cuidadas, detallar nuestros cuerpos, necesidades, límites, horarios. Ese proceso no ocurre una sola vez; se repite, se ajusta, se corrige, pero se hace desde una posición delicada, porque quien explica, sabe que esa explicación puede ser escuchada, reinterpretada o ignorada, y que esa respuesta tendrá efectos concretos sobre su vida y dignidad.
En ese punto, aparece algo que rara vez se menciona a viva voz, pero que se siente con claridad; la posibilidad de que el cuidado se retire. No como una amenaza abierta, sino que se reactiva cada vez que hay un desacuerdo. Muchas personas con discapacidad han escuchado, directa o indirectamente, frases que dejan ese mensaje claro, “si no estás conforme, me voy”, “búscate a alguien más”, “yo no estoy obligada a esto”. Esa posibilidad, real o percibida, funciona como un límite silencioso a la hora de reclamar, de exigir que se respeten acuerdos, y de señalar lo que no está bien en el cuidado.
Muchas personas con discapacidad callan no porque no tengan criterio ni conciencia de lo que viven, sino porque saben que hablar tiene un costo. Reclamar puede significar perder el apoyo, y cuando se depende de otros para realizar actividades básicas, para trabajar o para sostener la vida cotidiana, no es una opción menor, es una presión casi insostenible. Esa incertidumbre condiciona decisiones, modera palabras y obliga a tolerar situaciones que, en otros contextos, serían inaceptables para una persona con discapacidad.
Las políticas públicas rara vez incorporan esta dimensión. Se diseñan programas de apoyo para cuidadores, se habla de su desgaste emocional, se refuerza la idea de que cuidar es una carga pesada. Pero casi nunca se analiza cómo ese mensaje social, impacta en la persona que está bajo cuidado. El problema se plantea como si el conflicto estuviera únicamente en quien cuida, y no en la relación desigual que se genera cuando no existe supervisión efectiva, ni mecanismos que protejan a la persona con discapacidad, frente a posibles abusos, incluso los más sutiles.
Esto no significa que todas las personas cuidadoras actúen de la misma manera. Existen cuidadores y cuidadoras que trabajan con respeto, ética, profesionalismo y conciencia de sus límites. Sin embargo, son muchos los casos en los que el cuidado se ejerce desde una lógica de victimización del esfuerzo del cuidador, donde se espera que la persona con discapacidad sea la que se adapte, agradezca y no incomode. Esa normalización es peligrosa, porque convierte prácticas dañinas en algo cotidiano y difícil de resolver.
Hay violencias por parte de los cuidadores, que no dejan marcas visibles, pero que gobiernan la vida de quienes “cuidan”; decidir sin consultar, usar cosas personales sin permiso, imponer ritmos, ignorar indicaciones dadas con anticipación, responder con fastidio cuando se pide algo básico. Todo eso se justifica bajo una idea repetida, “yo hago lo que puedo”, y lo más grave es que el sistema lo acepta porque no hay control, no hay evaluación y no hay alternativas accesibles para quien depende del cuidado de otra persona.
Aquí el rol del Estado es fundamental. Un sistema de cuidado que no reconoce estas dinámicas, no establece límites, no crea mecanismos de supervisión, acompañamiento y reemplazo, deja a la persona con discapacidad en una situación de exposición permanente. No se puede hablar seriamente de derechos, cuando la vida cotidiana está condicionada por el temor a incomodar o a quedarse sola.
Las personas con discapacidad no somos objetos de asistencia, somos personas con proyectos, responsabilidades, capacidad de decisión; y el cuidado debe permitir vivir, no someternos. Cuando se identifican prácticas de castigo implícito, de manipulación emocional o de poder ejercido a través de la amenaza del abandono, el Estado tiene la obligación de intervenir, no para castigar indiscriminadamente, sino para proteger y garantizar condiciones dignas.
La pregunta, entonces, no es exagerada, es una pregunta necesaria:
¿Quién cuida a las personas con discapacidad de sus cuidadores?
Mientras no exista una respuesta institucional clara, muchas personas seguirán administrando su vida desde el silencio, la prudencia forzada y el miedo a quedarse solas.
María Cristina Kronfle Gómez - @mckronfle
Abogada y Activista
Columnista www.vibramanabi.com
4/2/2026
